Témoignage inattendu

Il y a quelques mois, j'errais dans une libraire à la recherche d'un nouveau livre à lire sur l'autisme. Toutefois, je ne cherchais pas un texte sur les différentes approches, ou sur ce qu'est l'autisme. Je cherchais quelque chose de différent de ce que j'avais lu dans le passé. Et puis je suis tombée sur le livre de Naoki Higashia.

Le livre n'est pas très gros, pourtant si révélateur. L'auteur avait 13 ans au moment de la parution. Le texte raconte de son expérience de la vie. Un autiste non verbal qui à travers l'écrit s'est donné une voix.

Le livre est divisé par les questions auxquelles le jeune répond. Il met la lumière sur les comportements souvent non compris par les intervenants et proches en répondant à des questions comme : «est-il vrai que tu détestes qu'on te touche?», « pourquoi évites-tu le contact visuel quand tu t'adresses à quelqu'un?», « est-ce que tu préfères rester seul ?», etc.

Son témoignage ne permet pas de dire que tous les individus avec de l'autisme expérimentent la vie de la façon dont il la présente, mais cela m'a confirmé ce que je pense profondément.

l'individu que l'on qualifie comme autiste de bas niveau, partage qu'il comprend ce qu'on lui dit, qu'il se sent très mal de ne pas toujours obéir, qu'il voudrait communiquer avec nous verbalement, mais que malgré tous les efforts qu'il déploie il n'arrive pas toujours aux résultats escomptés.

Je trouve important aussi de vous partager ceci:

« Question 23

C'est quoi le pire, quand on est autiste?

C'est que vous - les non-autistes-, vous ne vous rendez compte de rien. Sincèrement, vous n'avez aucune idée du calvaire que c'est d'être une personne avec autisme. Les gens qui s'occupent de nous diront par exemple: « s'occuper de ces enfants, c'est un gros travail, vous savez!» Mais nous, nous qui causons les problèmes et qui sommes si maladroits dans presque tout ce que nous essayons de faire, vous êtes loin d'imaginer à quel point nous pouvons nous sentir tristes et pitoyables.

Quand un autiste fait quelque chose de mal et qu'on le punit ou encore qu'on se moque de lui alors qu'il n'est même pas capable de s'excuser- et ça arrive tout le temps-, il finit par se haïr et par désespérer de la vie. Comment ne pas se demander pourquoi nous sommes venus au monde sous forme humaine, si c'était pour vivre ça?

Mais ce que je vous demande, à vous qui nous accompagnez chaque jour, c'est de ne pas perdre patiente. Quand vous vous énervez, ça nous donne l'impression que vous niez toute valeur à notre existence et ça ruine le courage dont nous avons tant besoin. La pire torture pour nous, c'est l'idée que nous causons du chagrin aux autres. Nous pouvons supporter nos propres tourments, mais ce qui est vraiment insupportable, c'est la pensée que notre vie est un boulet pour les autres.»

p.62 et 63

Personnellement, ce passage donne un sens à mes interventions.

Et me donne la force de garder mon calme.

Je crois sincèrement que ce texte peut s'appliquer au cas de plusieurs de mes élèves. J'ai souvent l'impression qu'ils comprennent bien plus que ce qu'ils laissent paraître et souvent lorsque je leur dis: « tu as compris, hein? je le sais bien que tu comprends ce que je dis! », je reçois en échange un sourire.